Дарья Орешина
Представитель организации
0 отзывов
25
АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией"
С 2013 г. помогаем пациентам с редким генетическим заболеванием "фенилкетонуря"(ФКУ) и их семьям на всей территории РФ по следующим направлениям:
1. Информационная и психологическая поддержка
2. Привлечение ведущих врачей по ФКУ для обучения семей пациентов жизни с заболеванием на очных Школах пациентов и через создание просветительских материалов
3. Развитие пациентского сообщества в регионах РФ
4. Правовая поддержка в части получения продуктов лечебного питания, лекарств, инвалидности Подробнее